Kilpaile aikaa vastaan

Se alkaa kuukautta aiemmin. Vähitellen kuten tavallista. Ensinnäkin se poistaa jo pienen ruokahalun. Sitten hänen ruumiinsa katoaa äkillisesti. Myöhemmin näet sen hänen kasvoillaan. Lasittavan harmaa sävy. Hän vie voimaa, heikkenee joka tunti. Hän palaa koulusta yhä nopeammin ja lepää pidempään. Aloittaa yksilöllisen oppimisen muutaman päivän ajan ... Ja se yskä. Niin väkivaltainen, että hän ei voi lausua yhtä virkettä rauhassa. En tiedä mikä kello on, me päästämme sairaalan osastolle. Toinen keuhkofragmentti tuhoutuu. Se on hän, tappava, salakavala ja tukahduttava poikani, kystinen fibroosi ...

Katso elokuva: "Ideat viettää aikaa perheen kanssa"

Elämälasku

"Voisiko olla, että koko tämä painajainen alkoi yhdellä potkulla?" Darian äiti kysyy. Diagnoosi - lymfooma - tuli heille shokiksi. Jos havaitaan nopeasti, parannusmahdollisuudet ovat hyvät. Tilastot alkavat olla häikäilemättömiä edetessään.

Välittömästi syntymän jälkeen, huolimatta hänen suuresta ruokahalustaan, hänen pieni ruumiinsa pieneni joka päivä. Kolmen viikon kuluttua palasimme sairaalaan, kuten myöhemmin kävi ilmi, diagnoosin saamiseksi, jota kukaan ei halua. Elämänsä ensimmäisenä vuotena hän kuoli äitinsä edessä useita kertoja. Hänen pieni ruumis hukkui ylimääräisessä limassa. Kestää sovellettua hoitoa, hänellä ei ollut voimaa antaa mitään ääntä. Lääkärit eivät antaneet illuusioita siitä, että hänen elämänsä, vaikka se oli vasta alkanut, voisi päättyä milloin tahansa. Tehottomuudeksi kutsuttu hirviö on jo 14 vuoden ajan asunut huolestuneiden vanhempien sieluissa, jotka poikansa terveyden lisäksi eivät haaveile mistään muusta.

Kuvaamaton pelko heti, kun Patrick alkoi tukehtua. Vuotanut kyynelvirta, kun hän kärsii, ja seison hänen vieressään enkä voi auttaa häntä. Toistaiseksi kystisen fibroosin tehokasta hoitoa ei ole havaittu, vain oikeilla lääkkeillä voimme lievittää sen kulkua ja pitää sen hyvässä kunnossa niin kauan kuin mahdollista - muistaa äiti kyyneliin. Monta vuotta sitten hänen pieni, alle 3 kuukauden ikäinen veljensä voitti kystisen fibroosin. Kuinka paljon aikaa hän antoi Patrickille?

Emme halua menettää poikaa ... Varastamme joka päivä, kuukausi ja vuosi taudistamme, mutta kystinen fibroosi ei koskaan päästä irti. Tappava sininen öljybakteeri on tuhonnut Patrickin keuhkot kahdeksan vuoden ajan. Viimeaikaisten tutkimusten jälkeen tiedämme jo, että keuhkojen alaosat ovat tuhoutuneet kokonaan. Keuhkojen hyökkäyksen lisäksi se tuhoaa myös maksan ja haiman, jonka normaaliin toimintaan ennen jokaista ateriaa on saatava erittäin kalliita entsyymejä, joita terveellisen ihmisen keho tuottaa itse. Huolimatta vanhempiensa hoidosta, säännöllisistä aterioista ja kalliiden entsyymien antamisesta Patrick ei ole pystynyt toipumaan vaarallisesta anemiasta monien kuukausien ajan. Monien kuulemisten jälkeen vanhemmat tekivät toisen vaikean päätöksen liittää PEG toukokuussa.

Viiden vuoden kuluttua nenän polyypit ovat sulkeneet ontelon ontelon, mikä on melkein mahdotonta hengittää nenän kautta. Operaatio on suunniteltu heinäkuussa. Viime vuonna spirometria oli jopa 50%. Jos parametrit laskevat vielä 10%, viimeinen pelastus Patrickille olisi keuhkosiirto. Vanhempani kamppailivat monien kuukausien ajan rahoittamalla kalliiden antibioottien ostoa, mikä oli ainoa pelastus. Kun he saivat kielteisen vastauksen ensimmäistä kertaa, he ostivat ensimmäisen annoksen lääkettä erissä. Tällä hetkellä Patryk on saanut rahoitusta Kansalliselta terveysrahastolta, joka maksaa lääkkeen antamisen kesäkuun loppuun asti. Spirometrian tulokset saavuttavat 90%, eikä Patryk kyllästy yksinkertaisimpiin harrastuksiin. Mitä tapahtuu, kun kansallinen terveysrahasto lopettaa lääkkeen korvaamisen?

Ennen ateriaa annetut ruoansulatusentsyymit, energiatehokkaat lisäravinteet, inhalaatiot, rinnan kuntoutus ja koko huumeluettelo, enimmäkseen maksamatta, ovat vain osa kuluista, jotka lukuun ottamatta salakavalan kuristajan valtavaa avuttomuutta vanhempien on väitettävä joka kuukausi. Patrickia tukahduttaa sairaus, kun taas hänen vanhempansa ovat avuttomia ja surullisia ajatuksesta, että he eivät voi pysäyttää sitä, mikä tappaa heidän poikansa.

Patryk on 14-vuotias. Mikä on onnea, on puolet hänen elämästään. Vaikka et voi koskaan olla varma salakavalasti hyökkäävästä taudista ... Hän on edelleen lapsi, mutta monet hänen kystisestä fibroosistaan ​​eivät antaneet hänen tulla ikään. Peitä suu kädelläsi, pidä nenääsi ja yritä hengittää. Voit kestää hetken. Patryk asuu sen kanssa syntymästä lähtien. Hän ei tiedä, mitä tarkoittaa hengittää normaalisti. "Normaali" hänelle on 30% hänen keuhkojen kapasiteetista. Kerätty määrä antaa lääkkeitä Patrickille ensi vuodeksi.

Kehotamme teitä tukemaan Patrickin hoidon varainhankintakampanjaa. Sitä ylläpidetään Siepomaga-säätiön verkkosivuston kautta.

Tunnisteet:  Raskaus Keittiö Synnytys